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Família pede ajuda para custear tratamento da filha com Síndrome de West

14/09/22 às 20:18 - Escrito por Redação Tarobá News

A família de Maria Eduarda, que vai completar dois anos em outubro, buscou o Grupo Tarobá de Comunicação para realizar um apelo. Aos três meses, ela foi diagnosticada com “Síndrome de West”, doença que causa crises epiléticas frequentes e que afeta diretamente a vida da criança. O medicamento que alivia os sintomas tem o custo de aproximadamente R$ 2 mil mensais e os pais não conseguem custear o tratamento.


Segundo o pai Rosildo Santos, que trabalha como zelador, Maria Eduarda nasceu de parto normal e nos primeiros meses de vida não apresentou nenhum sintoma da doença. “A partir dos três meses ela começou a ter as crises epiléticas e os espasmos convulsivos, aí ela foi internada, tem o neuropediatra que acompanha ela mensalmente e saiu o diagnóstico de Síndrome de West. Desse dia em diante, ela vinha com dois remédios, teve uma pausa nas crises, mas depois de alguns meses veio mais forte e ele introduziu mais medicações até chegar a essa do canabidiol que vem ajudando ela em torno de 80% das crises e dos espasmos convulsivos”, disse.


A mãe da criança se desligou do emprego para cuidar exclusivamente da filha. Maria Eduarda recebe um benefício do governo, mas ainda assim não é suficiente para pagar o tratamento. Com a necessidade do medicamento para frear o avanço da doença, a família acionou a justiça para buscar o custeio por parte do Governo Federal, mas teve o pedido negado.


“Um conhecido meu pegou o processo, ele é advogado, fez o pedido de urgência, mas o juiz negou o pedido alegando que tem medicações específicas para a síndrome dela. Realmente tem, mas não foi compatível para amenizar as crises, não estava sendo efetiva. Com o canabidiol que diminuiu. Ele vai fazer um novo recurso, mas a gente tem muito trabalho para manter essa medicação dela”, explicou Rosildo.


Além do medicamento, Maria Eduarda também precisa de um carrinho de correção corporal para ter mais espaço e qualidade de vida. Segundo o pai, o valor do equipamento é de aproximadamente R$ 18 mil. Quem puder colaborar,  entre em contato com a família por meio do instagram @dudamainardessantos ou pelo telefone 9 8419-4355.



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