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A Maria Eduarda, de apenas três anos, sofre com a síndrome de West. Ela convive com crises epilépticas há cerca de dois anos e meio. O amor dos pais pela menina é estampado nas paredes da casa, com fotos de seus momentos de alegria. Com o uso da medicação canabidiol, os ataques diminuíram, mas a família está com dificuldades para manter o tratamento que passa dos R$ 2 mil.
Os cuidados com a pequena são constantes. Tem que fazer a aspiração da garganta e administrar os mais de dez remédios por dia. A alimentação é por gastrostomia. A Duda, como é carinhosamente chamada pela família, já passou por vários tratamentos e nenhum deu tão certo quanto o canabidiol. Na farmácia ele a custa R$ 2,4 e dura 30 dias.
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Outro custo para os pais é com a fisioterapia, que também tem sido uma boa aliada para que a pequena possa ter um pouco mais de qualidade de vida. A sessão custa R$ 80.
Em 2022 a família tentou conseguir a medicação pelo governo federal, mas o processo foi negado. “Foi negado na justiça federal. Não tem como recorrer. Depois de negado eles sempre vão continuar negando”, explica o pai Rosildo Dias dos Santos.
A Duda apresentou os primeiros sintomas de síndrome aos três meses de idade. A doença é rara e afeta a formação cerebral, além de causar várias hemorragias dentro da cabeça. Para diminuir o sofrimento da pequena, a família chega a gastar cerca de R$ 4 mil em tratamentos.
Para arcar com os gastos, os pais vendem rifas e vivem de doações. Por amo à filha o pai faz um apelo. “A gente vem com campanhas, rifas, pedindo doações. Qualquer valor é bem-vindo de quem puder ajudar a Maria Eduarda”, clama Rosildo.
A PIX para as doações é o CPF da menina: 157.140.609-38