Pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 3 que é uma doença que compromete a mobilidade tentam na Justiça o tratamento e mesmo assim enfrentam um dilema pra conseguir os medicamentos.
Imagine ter a mobilidade comprometida por conta de uma doença. O Wesley desde os 14 anos está passando por isso, ele foi diagnosticado com AME e não consegue mais andar e precisa contar com a ajuda da família.
A irmã dele contou que já percebiam na infância que algo estava errado, mas somente na fase da adolescência conseguiram constatar a doença com ajuda médica.
Existem três medicamentos aprovados no Brasil para o tratamento da doença. A família do Wesley tenta conseguir um deles pelo SUS e teve que recorrer a Justiça, porém o pedido foi negado por várias vezes. O medo do Wesley é de que sem a medicação, essa doença evolua e fique cada vez pior.
O problema é que o tratamento tem um custo alto, aplicações que podem passar dos R$ 300 mil. No Paraná, cerca de 20 pacientes estão com dificuldades de ter acesso as medicações.